A deputada Yandra Moura, vice-líder do União Brasil na Câmara dos Deputados, celebra uma significativa conquista: a aprovação em Plenário do Projeto de Lei 4.817 de 2019, que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade. Esta importante proposta é de autoria do ex-deputado federal Roberto Lucena (Republicanos-SP) e da deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP).
Esta legislação, que busca assegurar direitos, proteção e cuidados essenciais para aqueles afetados por síndromes raras, coloca essas pessoas em um patamar de igualdade com todos os outros. A deputada Yandra, que atuou como relatora do projeto, enfatizou a importância deste marco e o esforço dedicado à sua aprovação no Plenário da Câmara dos Deputados, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas que enfrentam essas condições de saúde.
Para muitas famílias, como a de Juliana Resende, mãe de uma criança com a Síndrome de Ehlers-Danlos, a batalha pela aprovação deste projeto teve início em 2019, passando por várias comissões da Casa. Ela destaca a complexidade dessas síndromes raras, que muitas vezes são invisíveis. As pessoas afetadas por essas condições sofrem consideravelmente devido ao comprometimento do tecido conjuntivo, que é a estrutura que sustenta o corpo humano. Juliana enfatiza que a maior dificuldade enfrentada é a falta de reconhecimento e estudos adequados por parte da comunidade científica, resultando em desafios significativos na assistência médica.
Yandra Moura salienta que este projeto é mais um passo rumo à dignidade das pessoas afetadas por condições de saúde raras. Ela expressa o desejo de incentivar a participação da sociedade na formulação de políticas públicas e no controle das mesmas. Isso inclui a atenção integral à saúde, com foco no diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional e acesso a todos os tratamentos necessários.
A aprovação unânime do projeto no Plenário da Câmara dos Deputados é considerada uma vitória crucial para aqueles que enfrentam essas síndromes raras. O projeto agora segue para o Senado Federal, onde sua aprovação poderá trazer mudanças significativas na vida das pessoas afetadas por essas condições. Esta conquista é um passo importante na direção de um sistema de saúde mais inclusivo e sensível às necessidades das pessoas com condições médicas raras.
